Verein zur Förderung der Entwicklung und Vernetzung von Zentren für Seltene Erkrankungen
Präambel
Im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurden Maßnahmen, die die gesundheitliche Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verbessern sollen, erarbeitet. Hierzu gehört insbesondere die Einrichtung, Weiterentwicklung und Vernetzung von Zentren für Seltene Erkrankungen. Der Verein hat das Ziel, universitäre Zentren, die den Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans entsprechen, in ihrer Entwicklung zu unterstützen und ihre Vernetzung zu fördern.
§ 1 Name, Sitz, Geschäftsjahr
Der Name des Vereins lautet NAMSE-Netz e.V.
Der Verein hat seinen Sitz in Heidelberg.
Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.
Der Verein soll in das Vereinsregister aufgenommen werden.
§ 2 Vereinszweck
Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens (§ 52 Abs. 2 Nr. 3 AO). Der Satzungszweck wird insbesondere verwirklicht durch die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch
Der Satzungszweck wird insbesondere dadurch verwirklicht, dass regelmäßige Treffen stattfinden und eine IT unterstützte Kommunikation ermöglicht wird.
§ 3 Gemeinnützigkeit
Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung. Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.
Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins.
Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden. Für den Ersatz von Aufwendungen ist, soweit nicht andere gesetzliche Bestimmungen anzuwenden sind, das Bundesreisekostengesetz maßgebend.
Bei Ausscheiden eines Mitgliedes aus dem Verein oder bei Vereinsauflösung erfolgt keine Rückerstattung etwa eingebrachter Vermögenswerte.
Eine Änderung des Vereinszwecks darf nur im Rahmen des in § 3 (1) gegebenen Rahmens erfolgen.
§ 4 Mitglieder des Vereins
Gründungsmitglieder des Vereins sind Personen aus den Kliniken, die sich zu einem Konsortium von Zentren seltener Erkrankungen zusammengeschlossen haben sowie Mitglieder von Selbsthilfeorganisationen. Weiterhin können juristische und natürliche Personen, die den Verein satzungsgemäß unterstützen wollen, Mitglieder werden.
Die Mitgliedschaft wird auf schriftlichen Antrag durch einstimmigen Beschluss der Mitgliederversammlung erworben. Gegen eine ablehnende Entscheidung der Mitgliederversammlung ist eine Beschwerde des Antragstellers nicht möglich. Der Vorstand kann Personen oder juristische Personen einladen, einen Antrag auf Mitgliedschaft zu stellen.
Die Mitgliedschaft endet durch Austritt oder Ausschluss oder durch Verlust der Rechtspersönlichkeit. Der Austritt eines Mitgliedes ist jederzeit ohne Wahrung von Fristen und ohne Angabe von Gründen möglich. Er erfolgt durch schriftliche Erklärung gegenüber dem Vorsitzenden.
Der Ausschluss aus dem Verein erfolgt durch Beschluss der Mitgliederversammlung mit zwei Dritteln der Stimmen auf Antrag des Vorstandes oder eines Mitglieds der Mitgliederversammlung ohne Wahrung von Fristen, wenn ein Mitglied gegen die Ziele und Interessen des Vereins schwer verstoßen hat oder die Voraussetzungen der Satzung nicht mehr erfüllt.
Dem Mitglied muss vor der Beschlussfassung über den Ausschluss Gelegenheit zur Stellungnahme gegeben werden. Berufung gegen den Ausschluss ist ausgeschlossen. Der ordentliche Rechtsweg bleibt offen.
§ 5 Ehrenamtliche Tätigkeit der Mitglieder
Die Mitglieder werden für den Verein und seine Zwecke ausschließlich ehrenamtlich tätig.
§ 6 Fördermitglieder
Der Verein kann auf Antrag und Beschluss der Mitgliederversammlung fördernde Mitglieder haben. Fördernde Mitglieder unterstützen ggf. den Verein durch jährliche Spenden, deren Höhe das fördernde Mitglied selbst bestimmt und über die das fördernde Mitglied Spendenbescheinigungen erhält.
Fördernde Mitglieder können an der Mitgliederversammlung teilnehmen. Fördernde Mitglieder haben das Recht zur Stellungnahme, aber kein Stimmrecht.
§ 7 Organe des Vereins
Die Organe des Vereines sind
§ 8 Mitgliederversammlung
Der Mitgliederversammlung gehören alle Vereinsmitglieder mit je einer Stimme an. Die Mitgliederversammlung findet mindestens einmal jährlich statt. Sie wird vom Vorstand schriftlich unter Angabe der Tagesordnung einberufen. Die Einladungsfrist beträgt 2 Wochen. Die Frist beginnt mit dem auf die Absendung des Einladungsschreibens folgenden Tag. Es gilt das Datum des Poststempels. Das Einladungsschreiben gilt dem Mitglied als zugegangen, wenn es an die letzte vom Mitglied des Vereins schriftlich bekanntgegebene Adresse gerichtet ist.
Eine außerordentliche Mitgliederversammlung ist einzuberufen, wenn es das Vereinsinteresse erfordert. Auf schriftliches Verlangen von mind. 30 % aller Vereinsmitglieder hat der Vorstand binnen 6 Wochen eine außerordentliche Mitgliederversammlung einzuberufen. Dem Antrag der Mitglieder muss der gewünschte Tagesordnungspunkt zu entnehmen sein.
Beschlüsse werden, sofern die Versammlung nicht etwas anderes bestimmt, offen durch Handaufheben einstimmig getroffen.
Die Mitgliederversammlung hat Satzungsänderungen einstimmig und Vereinsauflösung mit zwei Dritteln der Stimmen zu beschließen.
§ 9 Aufgaben der Mitgliederversammlung
Die Mitgliederversammlung als das oberste beschlussfassende Vereinsorgan ist grundsätzlich für alle Aufgaben bzw. Entscheidungen zuständig, sofern bestimmte Aufgaben bzw. Entscheidungen gemäß dieser Satzung nicht einem anderen Vereinsorgan übertragen wurden.
§ 10 Beschlussfassung
Die Mitgliederversammlung entscheidet über
Sie kann über weitere Angelegenheiten beschließen, die ihr vom Vorstand oder aus der Mitgliederschaft vorgelegt werden.
Die Mitgliederversammlung wählt aus der Reihe der Mitglieder den Vorstand. Gewählt sind die Personen, die die meisten Stimmen auf sich vereinigen. Die Wahl findet auf ausdrücklichen Antrag mit Zustimmung der Mehrheit der Mitglieder geheim mit Stimmzetteln statt, anderenfalls per Handzeichen. Die Mitgliederversammlung kann Mitglieder des Vorstandes abwählen. Hierzu benötigt sie die Mehrheit der Stimmen aller Vereinsmitglieder.
Die Mitgliederversammlung hat Satzungsänderungen einstimmig und Vereinsauflösung mit zwei Dritteln der Stimmen zu beschließen.
Die Mitgliederversammlung beschließt über den Ausschluss von Mitgliedern mit mindestens zwei Dritteln der Stimmen.
Die Mitgliederversammlung nimmt den jährlich vorzulegenden Geschäftsbericht des Vorstandes und den Prüfungsbericht des Rechnungsprüfers entgegen und erteilt dem Vorstand Entlastung.
§ 11 Genehmigung Haushaltsplan
Die Mitgliederversammlung genehmigt einstimmig den vom Vorstand jährlich vorzulegenden Haushaltsplan des Vereines.
Der Mitgliederversammlung sind die Jahresrechnung und der Jahresbericht zur Beschlussfassung über die Genehmigung und die Entlastung des Vorstandes schriftlich vorzulegen. Sie bestellt zwei Rechnungsprüfer, die weder dem Vorstand noch einem vom Vorstand berufenen Gremium angehören und auch nicht Angestellte des Vereins sein dürfen, um die Buchführung einschließlich Jahresabschluss zu prüfen und über das Ergebnis vor der Mitgliederversammlung zu berichten. Die Rechnungsprüfer haben Zugang zu allen Buchungs- und Rechnungsunterlagen des Vereines.
§ 12 Vorstand
Zusammensetzung des Vorstands
Der Vorstand besteht aus drei Personen: Der/dem Vorsitzenden, der/dem stellvertretenden Vorsitzenden, der/dem Schatzmeister/in. Die Amtszeit beträgt 3 Jahre. Die jeweils amtierenden Vorstandsmitglieder bleiben nach Ablauf ihrer Amtszeit im Amt, bis Nachfolger gewählt sind.
Wahl des Vorstands
Die Mitgliederversammlung wählt den Vorstand aus ihren Mitgliedern. Die Vorstandsmitglieder können insgesamt oder einzeln gewählt werden. Die Wiederwahl ist zulässig.
Aufgaben des Vorstands, Beschlussfassung
Der Vorstand beschließt über alle Vereinsangelegenheiten, soweit sie nicht eines Beschlusses der Mitgliederversammlung bedürfen. Er führt die Beschlüsse der Mitgliederversammlung aus.
Der Vorstand tritt auf Verlangen eines Vorstandsmitgliedes nach Absprache mit den anderen Vorstandsmitgliedern zusammen. Er fasst Beschlüsse mit Stimmenmehrheit. Ist der/die Vorstandsvorsitzende auf nicht absehbare Zeit verhindert, nimmt bis auf weiteres der/die Stellvertreter/in seine/ihre Aufgaben wahr. Schriftlich oder fernmündlich gefasste Vorstandsbeschlüsse sind schriftlich niederzulegen und vom Vorstand zu unterzeichnen.
Vertretung des Vereins
Der Verein wird gerichtlich und außergerichtlich von den Mitgliedern des Vorstands vertreten, die jeweils für sich allein vertretungsberechtigt sind. Über Konten des Vereins kann nur der/die Vorsitzende allein oder der/die Schatzmeister/in allein oder der/die Stellvertreter/in mit einem weiteren Vorstandsmitglied gemeinsam verfügen.
Satzungsänderungen, die von Aufsichts-, Gerichts- oder Finanzbehörden aus formalen Gründen verlangt werden, kann der Vorstand von sich aus vornehmen. Diese Satzungsänderungen müssen der nächsten Mitgliederversammlung mitgeteilt werden.
§ 13 Protokolle
Die Beschlüsse des Vorstandes und der Mitgliederversammlung werden schriftlich protokolliert und stehen den Mitgliedern zur Einsicht zur Verfügung. Die Protokolle der Mitgliederversammlung sind von der/dem Vorsitzenden und der/dem Schriftführer/in zu unterzeichnen.
§ 14 Vereinsfinanzierung, Mittelverwendung
Die Geld- und Sachmittel des Vereins werden grundsätzlich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden beschafft. Die Mitgliedsbeiträge sind jährlich bis zum 30.06. fällig.
Bei Auflösung oder Aufhebung des Vereins oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen des Vereins an die ACHSE e.V., die es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige, mildtätige oder kirchliche Zwecke zu verwenden hat.
Beschlüsse über die künftige Verwendung des Vereinsvermögens dürfen erst nach Einwilligung des Finanzamtes ausgeführt werden.
Mitgliedsbeitrag
Die Höhe des Mitgliedsbeitrags beträgt für jedes Mitglied gleichermaßen 100,00 € pro Jahr. Über Anpassungen des Mitgliedsbeitrags entscheidet die Mitgliederversammlung einstimmig.
§ 15 Versicherungen
Der Verein schließt für seine ehrenamtlich tätigen Mitglieder keine Versicherungen ab, insbesondere keine Haftpflichtversicherungen. Jedes Mitglied ist gehalten, ggf. selbst für geeigneten Versicherungsschutz zu sorgen. Die Verpflichtung des Vereins zum Abschluss von Versicherungen für ggf. angestellte Mitarbeiter des Vereins im Rahmen der gesetzlichen Vorgaben bleibt davon unberührt.
§ 16 Inkrafttreten
Diese Satzung tritt zum 19.01.2018 in Kraft.